Nervenkitzeln als schmerzhafte Geduldsprobe

Die Neurologische Frühreha am Klinikum Bremen-Ost wurde ausgebaut. Aber was für Patienten werden dort überhaupt behandelt? Eine am Guillain-Barré-Syndrom erkrankte Patientin hat uns erzählt, wie sie auf der Spezialstation wieder zurück ins Leben fand.

VON TIMO SCZUPLINSKI (TEXT) UND KERSTIN HASE (FOTOS)
Erst waren es ungewöhnliche Schmerzen, später war der gesamte Körper gelähmt. Wie Mareile Hankeln sich wieder ins Leben zurückgekämpft hat, erzählt sie in dieser Audioslideshow.

An diesem einen Tag im Oktober, als Mareile Hankeln ihrem zehn Monate alten Sohn kurz Tschüss sagt, weiß sie noch nicht, dass sie ihn mehr als zwei Monate lang nicht wiedersehen wird. Die Bremerin ist auf dem Weg in die Notaufnahme. Seit einigen Tagen hat sie Schmerzen in der Schulter, ihre Hände und Füße kribbeln, Bewegungen fallen ihr immer schwerer. Mehrere Arztbesuche bringen sie nicht weiter. Und nun also der Weg ins Krankenhaus, um endlich Klarheit zu bekommen.

„Niemand konnte mir bis dahin erklären, was eigentlich mit meinem Körper los ist“, sagt Mareile Hankeln. Doch die Ärzte im Krankenhaus brauchen nicht lange für einen ersten Verdacht, der sich schnell bestätigen soll. Mareile Hankeln leidet unter dem Guillain-Barré-Syndrom, kurz: GBS. Eine schwere Nervenerkrankung. Im Klinikum Bremen-Ost wird sie nun vier Monate ihres Lebens verbringen. Sie wird erfahren, wie es ist, sich nicht mehr rühren und auch nicht mehr selbst atmen zu können. Sie wird höllische Schmerzen aushalten müssen, genauso wie die quälende Distanz zu ihrem kleinen Sohn. Sie wird am Boden zerstört sein. Und sie wird wieder Zuversicht tanken. In der Neurologischen Frührehabilitation, einer in Bremen einzigartigen Spezialabteilung für Neurologie-Patienten, wird sie das Atmen, Bewegen, Essen und Sprechen erst wieder mühsam lernen müssen.

Beim Guillain-Barré-Syndrom handelt es sich um eine Entzündung des Nervensystems. „Besonders die Nervenwurzeln im Bereich des Rückenmarks sind davon betroffen. Binnen Tagen, Wochen und Monaten kann es zu starken Lähmungen kommen“, erklärt Prof. Dr. Andreas Kastrup, Chefarzt der Klinik für Neurologie am Klinikum Bremen-Ost. Statistisch erkranke nur einer von 100.000 Menschen an diesem Syndrom, das alles andere als spurlos an den Betroffenen vorübergehe und auch tödlich enden könne.

Bei Mareile Hankeln entwickelt sich die Krankheit besonders schnell und heftig. Erst die Schmerzen, dann das fehlende Gefühl in den Händen. Als nächstes spürt sie ihre Beine nicht mehr. Dann wird auch der Rest des Körpers taub. Mareile Hankeln muss intubiert werden – also künstlich beatmet – weil nun auch die Atemmuskulatur von der Lähmung betroffen ist.

Quälende Ungewissheit

„Das Schlimme dabei ist: Man verliert sämtliche körperliche Fähigkeiten. Doch der Verstand ist halt trotzdem noch da“, sagt sie. Es gibt für sie keine Garantie, dass sie wieder vollständig gesundwird. Und wie lange die Krankheit dauern wird, weiß auch keiner. Mareile Hankeln wehrt sich mit allen Kräften, die ihr geblieben sind, gegen diese Krankheit. Und im Klinikum Bremen-Ost ist sie in den besten Händen.

Die Klinik für Neurologie ist spezialisiert auf die Diagnostik, Therapie und auf die frühestmögliche Rehabilitation schwerster neurologischer Erkrankungen. Doch an Reha-Zeit ist im Fall von Mareile Hankeln noch lange nicht zu denken. Zwei Tage wird sie auf der Intensivstation künstlich beatmet. Danach soll ihr eine Trachealkanüle das Atmen erleichtern. Ein krummer Schlauch, der in ihrer Luftröhre sitzt.

Ihr Zustand stabilisiert sich allmählich. Die Symptome gehen zurück. Doch so schnell wie die Krankheit kam, so schnell verschwindet sie nicht wieder. Mareile Hankeln braucht Geduld. „Der Tiefpunkt hat sich bei mir sehr lange hingezogen“, erinnert sie sich. Dann, nach acht Wochen auf der Intensivstation, kann sie wieder alleine atmen. Sie kommt in die Neurologische Frührehabilitation.

Nach acht Wochen auf der Intensivstation (Bild oben) muss Mareile Hankeln auf der Neurologischen Frühreha sich alle körperlichen Fähigkeiten zurückholen, die ihr die Krankheit zuvor genommen hat. (Fotos: privat)

„Von da an war die Schonzeit für mich vorbei“, sagt Mareile Hankeln. Und wenn jemand die lange Zeit auf einer Intensivstation mit einer Schonzeit vergleicht, dann bekommt man vielleicht ungefähr eine Vorstellung davon, wie herausfordernd die nächsten Wochen in der Frühreha für sie werden sollen. Ein Team aus Ärzten, Pflegefachkräften, Physiotherapeuten, Ergotherapeuten, Logopäden und Neuropsychologen kümmert sich nun intensiv um Mareile Hankeln. Nach und nach soll sie alles, was zuletzt Maschinen, Sonden, Kanülen und Katheter für sie übernommen haben, wieder selbst lernen. Natürlich hilft das Klinik-Team ihr so gut es geht, die Schmerzen zu unterdrücken. Doch bei jeder Übung „hätte ich trotzdem schreien können. Aber mit einer Trachealkanüle ohne Sprechaufsatz geht das ja nicht“, sagt sie.

Gerade in den ersten Wochen fühlt sie sich wie ein „wackeliges Etwas“. Jegliche Spannung im Körper ist dahin. Aber das Frühreha-Team lässt nicht locker, fördert und fordert sie, so gut es geht. Die Nerven müssen weiter gekitzelt werden. „Unsere Erfahrung zeigt: Das muss sein. So bekommt man den besten Erfolg“ sagt man ihr immer wieder. Ihr Mann Willi, ihre Eltern, ihre Familie und ihr Freundeskreis unterstützen sie in dieser Zeit, wo es nur geht.

Wenn mal keiner da ist, ist Mareile Hankeln in Gedanken zuhause. Bei ihrer Familie. Und bei ihrem kleinen Sohn. „Das war meine größte Motivation. Ich wollte wieder bei ihnen sein, nicht noch mehr verpassen.“ Denn während sie das Gehen gezwungenermaßen verlernt hat, entwickelt sich ihr Sohn daheim von einem kleinen Krabbelkind zu einem aufrechtgehenden kleinen Kerl. Seine ersten Schritte sieht sie in einem kleinen Video auf ihrem Smartphone, das ihr Mann zur richtigen Zeit aufgenommen hat.

Sie selbst muss nun ebenfalls wieder ihre ersten Schritte machen. Vor allem viele Zwischenschritte: Auf der Seite liegen. Im Rollstuhl sitzen. Dazu Übungen auf dem Stehbrett. „Ich musste mich zwingen. Denn ich hatte wegen der Schmerzen jedes Mal wahnsinnige Angst davor“, sagt sie. Doch alles, was Maschinen vorher für sie übernahmen, holt sie sich nun Stück für Stück wieder zurück. Irgendwann kann sie auch wieder selbst essen, wenn auch erst einmal nur Breikost. „So wie mein Sohn das zu der Zeit auch gerade gemacht hat“, sagt sie und muss dabei lachen. Galgenhumor. Der habe ihr in dieser Zeit über so manche Krise hinweggeholfen.

Erstes Wiedersehen mit dem Kind

Als ihr Sohn das erste Mal wieder zu ihr ins Krankenhaus darf, ist das ein erlösendes aber auch ein seltsamer Moment. Denn der Anblick seiner kranken Mutter, die er zwar wiedererkennt, aber die doch deutlich gezeichnet ist von den Strapazen, ist für ihn zunächst ganz fremd. Ein bisschen ist es so, als würden sich die beiden nun noch einmal neu kennenlernen müssen.

„Was ich zuhause verpasst habe, hat am meisten wehgetan“, sagt Mareile Hankeln. Doch für sie geht es weiter vorwärts. Als die kleinen Dinge wieder funktionieren, ist das eine Art Schlüsselmoment für sie. Ein Brot schmieren, die Fernbedienung selber bedienen. „Winzig kleine Dinge wurden auf einmal ganz groß.“

Und dann kommt der Februar. Wochen zuvor hatte es kaum jemand für möglich gehalten, dass Mareile Hankeln die Klinik noch vor Ostern verlassen könnte. Doch am 16. Februar 2017 hat die Entwicklung so sehr an Fahrt aufgenommen, dass sie bereits in die Anschluss-Reha ins Neurologische Rehazentrum Friedehorst darf. Und vier Wochen später darf sie tatsächlich wieder nach Hause, auch wenn noch ein sehr langer Genesungsweg vor ihr liegt.

Vieles ist für Mareile Hankeln heute wieder wie früher, aber längst noch nicht alles. „Meine Füße sind noch nicht wieder aufgewacht. Das ist wie ein Dauerkrampf“, beschreibt sie. Und wenn sie ihrem Sohn durch das Haar streicht, dann weiß sie zwar, wie sich das anfühlen müsste. „Doch das echte Gefühl fehlt noch“. Die Ärzte sind zuversichtlich, dass sich ihr Zustand weiter verbessern wird. Millimeterweise müssen sich die Nervenzellen Tag für Tag wieder einander annähern. Und mit jedem Millimeter bekommt Mareile Hankeln mehr von ihrem alten Leben zurück.

Die Neurologische Frühreha ist erweitert worden. Statt bisher 24 bietet die Spezialabteilung der Klinik für Neurologie ab sofort 36 monitorüberwachte Betten. Sie erreichen die Abteilung unter fruehreha@klinikum-bremen-ost.de und per Telefon unter 0421/408-1599 

„Binnen Tagen, Wochen und Monaten kann es durch das Guillain-Barré-Syndrom zu starken Lähmungen kommen.“
Prof. Andreas Kastrup,
Chefarzt der Klinik für Neurologie

Schwer erkrankt in Elternzeit

Wer in Elternzeit schwer erkrankt und die Elterngeldmonate ausgelaufen sind, hat in der Regel keinen Anspruch auf Krankengeld, da der Anspruch auf Krankengeld während der Elternzeit ruht. Es gibt jedoch die Möglichkeit, in Fällen besonderer Härte (z.B. bei schwerwiegender Erkrankung),die Elternzeit vorzeitig zu beenden, um so durch das dann wieder aktivierte Arbeitsverhältnis Anspruch auf Krankengeld zu bekommen. Es ist ratsam, sich gut zu informieren. Jeder Einzelfall ist anders. Außerdem kann im Krankheitsfall eine Haushaltshilfe bei der Krankenkasse beantragt werden. Weitere Infos erhält man bei der Unabhängigen Patientenberatung,der Arbeitnehmerkammer und der Elterngeldstelle. Gerne können Sie auch den Sozialdienst im Krankenhaus auf ihr Problem ansprechen.

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