Leben mit Leukämie: “Wir haben viele Engel entdeckt“

Zum Weltblutkrebstag am 28. Mai haben wir mit der Mutter eines an Leukämie erkrankten Jungen gesprochen. Sie hat uns erzählt, wie die ganze Familie die Erkrankung mithilfe der Kinderonkologie am Eltern-Kind-Zentrum Prof. Hess und vielen Unterstützern meisterte.

VON STEFANIE BECKRÖGE

Inzwischen ist Jona so gut wie gesund. Aber er und seine Familie haben fast zwei Jahre im Ausnahmezustand gelebt. Dabei ist die Bremer Kinderonkologie, die inzwischen ins neue Eltern-Kind-Zentrum Prof. Hess umgezogen ist, zeitweise zur zweiten Heimat geworden. Mutter Nina Rybalskiy erzählt, wie sie diese Zeit gemeistert haben.

“Zeit, um den Schock auch nur ansatzweise zu verarbeiten, hatten wir gar nicht.”

Immer wieder ist Jona kaputt und müde, oft plagen ihn fiebrige Infekte. Das sei normal, heißt es, schließlich seien viele Viren unterwegs. Bei einem Kurztrip nach London, auf den sich Jona so gefreut hatte, bricht der damals Zwölfjährige im Museum plötzlich zusammen. Mit hohem Fieber geht es zurück nach Deutschland. Jetzt besteht Mutter Nina Rybalskiy auf eine umfassende Blutuntersuchung. Das Ergebnis ist ein Schock für die Familie: Leukämie. Blutkrebs. „Zeit, um den Schock auch nur ansatzweise zu verarbeiten, hatten wir gar nicht. Mittags lag das Ergebnis vor, nachmittags waren wir dann schon in der Kinderonkologie“, erzählt die vierfache Mutter aus Verden. Und damit habe sich das Leben der ganzen Familie sofort komplett verändert.

In der Kinderonkologie des Eltern-Kind-Zentrums Prof. Hess kennt man diese Situationen nur zu gut. Der Schock, die Angst und dazu die Sorgen um die Geschwisterkinder, die Arbeit, das Geld. Darauf ist das Team eingestellt. Ärzte, Pflegekräfte und Therapeuten tun alles dafür, eine Atmosphäre zu schaffen, in der sich die jungen Patientinnen und Patienten und ihre Angehörigen aufgehoben, sicher und umsorgt fühlen und die belastende Zeit so gut wie möglich überstehen. Das bestätigt auch Nina Rybalskiy. „Das ganze Team war so herzlich und einfühlsam. Die ganze Zeit über haben sie uns gestützt und aufgefangen“, sagt sie. Außerdem habe sie den Austausch mit den anderen betroffenen Eltern in der Klinik schätzen gelernt. Da habe man gemerkt, dass man mit seinen Sorgen und Ängsten nicht allein sei.

Für Jona und seine Familie folgt ein Jahr mit vielen Höhen und vielen Tiefen. Jona verbringt zunächst viel Zeit im Krankenhaus. Nina Rybalskiy gibt ihren Job auf, um möglichst oft bei ihrem Sohn sein zu können und außerdem die drei Geschwister zu versorgen. Am Wochenende wechselt sie sich mit ihrem Mann ab. Auf die Frage, wie man das überhaupt schaffen könne, antwortet sie: „Wir haben viele wahre Engel entdeckt in dieser Zeit“. Engel finden sich in der Familie und im Freundeskreis. Viele kümmern sich, beherbergen und versorgen die Geschwister, kaufen ein, greifen ganz praktisch unter die Arme oder hören einfach zu.

“Wir haben das alles dank vieler toller Menschen gemeistert.“

Weil Jona keinen Infekt bekommen darf, leben alle ansonsten weitgehend isoliert. Wenn Jona zuhause ist, darf kein Kind Besuch empfangen, die jüngste Schwester nicht in die Kita, von Urlaub ganz zu schweigen. Und oft geht es Jona schlecht. Die Nebenwirkungen der Chemo machen sich bemerkbar, er bekommt trotz der Abschottung Infekte und Fieber. Manchmal hat er solche Kopfschmerzen, dass schon das kleinste Geräusch für ihn zu viel wird und er nur flach liegen kann. Es fließen viele Tränen in dieser Zeit. Aber es wird besser. An immer mehr Tagen ist er plötzlich wieder ganz der alte, hat Lust zum Backen und Kochen. Und zum Lernen. Seine Klasse vom Gymnasium am Wall in Verden versorgt Jona nicht nur mit Unterrichtsstoff, sondern auch mit Rezepten, Grüßen und selbstgedrehten Videos.

Die Lehrer kommen sogar ins Krankenhaus oder zu ihm nach Hause, um persönlich mit Jona zu lernen. Jona muss die 7. Klasse nicht wiederholen – obwohl er fast ein ganzes Jahr nicht in der Schule war. Es wäre also eigentlich schon im letzten Frühjahr alles wieder viel normaler geworden – wenn die Pandemie nicht gekommen wäre. Corona bedeutet wieder strenge Isolation für die ganze Familie. Inzwischen ist Jonas Behandlung fast abgeschlossen und der jetzt 14-Jährige so gut wie geheilt. Nina Rybalskiy ist unendlich dankbar. „Das war eine lange schwere Zeit, sagt sie, „aber wir haben sie dank vieler toller Menschen gemeistert.“

Hier geht es direkt zur Seite des Eltern-Kind-Zentrums Prof. Hess

Diagnose Krebs

Etwa 50 bis 70 Kinder mit der Erstdiagnose Krebs zwischen 0 und 18 Jahren nimmt die Kinderonkologie des Eltern-Kind-Zentrums Prof. Hess jährlich auf. Am häufigsten sind Leukämien, aber auch mit seltenen kindlichen Krebserkrankungen hat man hier viel Erfahrung. Die Station hat 19 Betten, die Tagesklinik 4. Dort gehen die Kinder nach der Behandlung abends wieder nach Hause. Das Beste: „Die große Mehrzahl der an Krebs erkrankten Kinder und Jugendlichen wird wieder gesund und ist dann vollständig geheilt“, sagt Prof. Arnulf Pekrun, der leitende Oberarzt der Pädiatrischen Onkologie am Eltern-Kind-Zentrum. Kinder und Jugendliche hätten eine unvergleichlich viel bessere Heilungschance als Erwachsene. Aber auch in der Kinderonkologie nicht ohne umfassende und zum Teil anstrengende Therapien, die häufig ein Jahr und länger dauern. Die Behandlung von Krebs bei Kindern unterscheidet sich dabei nicht wesentlich von der bei Erwachsenen. Aber die Behandlung ist deutschlandweit standardisiert und alle Daten werden zentral erfasst und ausgewertet. Dies ist eine Erklärung für die hohen Heilungsraten. „Eine andere ist die gute Abstimmung und Kommunikation des Behandler-Teams, sagt Pekrun, der seit 2003 als Kinderonkologe in Bremen arbeitet. „Wir haben den enormen Vorteil, dass wir Teil des Onkologischen Zentrums am Klinikum Bremen-Mitte sind.“ Das bedeutet, dass alle wichtigen Spezialkliniken vor Ort sind.“
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